2020年的春节，被一场突如其来的新型冠状病毒肺炎打破了应有的欢乐与祥和。疫情之下，系统性红斑狼疮患儿既要预防新冠病毒感染，同时又要做好SLE疾病管理，应该如何踩准节奏“与狼共舞”呢？

众所周知，系统性红斑狼疮是自身免疫性疾病，患儿本身存在免疫系统紊乱，同时又由于长期服用激素和免疫抑制剂会导致他们更容易发生感染，且一旦感染病情进展较快，迅速发展为重症感染。因此，患儿首先要做好防护，预防感染。

一是每天保证充足睡眠，坚决不熬夜

二是要保持心态愉快

三在日常生活中，避免去人多、密闭、空气不流通的公共场所，保持室内经常通风；尽量减少走亲访友，尽量不串门，不聚餐；尽量避免与有呼吸道症状如发热、咳嗽的人有密切接触；外出时尽量不乘坐公共交通工具，尽可能远离他人（最好保持1米以上距离)

四平时要注意勤洗手，最好在流动水下用肥皂或者洗手液洗手，清洗双手至少20秒。

五如果必须要外出时，需正确佩戴口罩，避免手在接触公共物品或设施后直接接触口鼻及眼睛，必要时可以戴手套；建议佩戴眼镜，防止病毒通过结膜传入体内；避免在烈日下活动，戴遮阳帽、打伞。保持皮肤的清洁卫生，避免使用化妆品及化学药品，防止刺激皮肤。

六饮食方面，尽量在家就餐，均衡饮食，总体饮食清淡，尽量避免辛辣油腻刺激性食物，不要接触、购买及食用野生动物，家里肉蛋禽类需要烹调煮熟后食用。

七适当锻炼身体，选择适合自己的运动。

那么，在预防感染的同时，红斑狼疮患儿还需做好定期复查。定期复查，是判断治疗方案疗效的“晴雨表”，同时对于判断SLE的复发至关重要。新患儿一般一个月左右需复查一次，老患儿在病情稳定的情况下也要三个月或半年进行复查。疫情期间，如果孩子处于维持治疗且病情稳定，可适当延长复诊时间。从症状来说，家长要留意有无新发的不适，除皮疹外，像关节疼、乏力、浮肿等症状容易被忽视，但都可能与复发有关。有的复发会比较“隐蔽”，比如镜下血尿、蛋白尿增多、白细胞减低等，这就需要通过化验检查得知。每次复查指标需根据每个人不同病情而定。通常需要检查的指标有：血、尿常规、肝肾功能、血沉，另外还会对补体，免疫球蛋白等进行评估。那是不是一定要到三甲医院复诊呢？目前建议以就近就诊为原则，不一定要到三甲医院复诊。基本的血、尿常规的检测在家附近的社区医院就能做，家长要留意白细胞、血小板、尿潜血、尿蛋白质等检测数值，如果这些指标都正常，可以大体上判断出病情没有波动，如果数值出现异常，也可以把化验单上先传到互联网平台，进行线上专科医生咨询。

最后特别要注意的是切不可擅自减停药。 提起减停药，不得不提激素，服用激素的患儿，家长担心其副作用都希望能把激素的量减下来，正好疫情期间购药不像平常方便，就有一些家长自行减停药，这样对于控制病情不利，往往会导致疾病的复发。疫情期间，SLE患者因各种原因不能到医院去复诊购药，家中药物告急，应该怎么办呢？家长首先可以采取线上问诊咨询医生，社区卫生服务中心、诊所、药店、网络购药等正规来源均可列入考虑。万一病情变化，需要去医院，一定要提前通过电话或者网络联系门诊是否正常开业，并尽量避开发热门诊、急诊等科室，减少在医院停留时间。

没有一个冬天不可逾越，没有一个春天不会来临！让我们和红斑狼疮患儿携手一起迎接这场战“疫”的胜利！

风湿免疫科副主任医师 段炤