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先天性结构畸形救助项目

发布时间:2017-03-27来源:江西省儿童医院

为进一步做好出生缺陷防治工作,减少先天性结构畸形所致残疾,国家卫生计生委妇幼司与中国出生缺陷干预救助基金会联合开展先天性结构畸形救助项目。现于北京、江西等15个省市进行试点工作,201611日至20171231日,预期为6000名符合条件的患儿提供救助

.江西省儿童医院为江西省项目管理医疗机构,省儿童医院、南昌大学第一附属医院、九江市妇幼保健院、赣州市妇幼保健院、萍乡市妇幼保健院5家为项目定点医疗机构。

一、救助对象。

获得救助的患病儿童需同时满足下列条件:

1.临床诊断患有下列6类先天性结构畸形疾病:

①神经系统先天性畸形;

②消化系统先天性畸形;

③泌尿系统及生殖器官先天性畸形;

④肌肉骨骼系统先天性畸形;

⑤呼吸系统先天性畸形;

⑥五官严重先天性结构畸形。

具体病种详见附件1

2.年龄为0-18周岁(含18周岁)的城乡患病儿童。

3.家庭经济困难,能够提供村(居)委会开具的贫困证明(附件2)。

4.曾经在项目定点医疗机构因上述6类先天性结构畸形疾病,接受诊断、手术、治疗和康复。

5.医疗费用自付部分大于等于3000元(含3000元)。

二、先天性结构畸形救助项目病种名单

包括六大类先天性结构畸形:①神经系统先天性畸形;②消化系统先天性畸形;③泌尿系统及生殖器官先天性畸形;④肌肉骨骼系统先天性畸形;⑤呼吸系统先天性畸形;⑥五官严重先天性结构畸形。具体病种名单如下:


1 神经系统先天性畸形

序号

疾病名称

1

脑膨出

2

先天性脑积水

3

脊柱裂(包括脊髓栓系)

4

脊髓的其他先天畸形

5

颅骨缝早闭

6

长头

7

-基氏综合征

2 消化系统先天性畸形

序号

疾病名称

8

门静脉连接异常

9

门静脉-肝动脉瘘

10

食管先天性畸形

11

先天性肥大性幽门狭窄

12

先天性裂孔疝

13

小肠先天性缺如、闭锁和狭窄

14

大肠先天性缺如、闭锁和狭窄

15

麦克尔憩室

16

先天无神经节性巨结肠[赫希施斯普龙病]

17

先天性肠固定畸形

18

双重肠

19

异位肛门

20

直肠和肛门先天性瘘

21

泄殖腔存留

22

胆管闭锁

23

胆总管囊肿

24

环状胰腺


































3 泌尿系统及生殖器官先天性畸形

序号

疾病名称

25

先天性无阴道

26

隐睾

27

尿道下裂

28

阴茎屈曲畸形

29

性别不清和假两性同体

30

肾缺如和肾的其他萎缩性缺陷

31

囊性肾病

32

先天性肾盂积水

33

先天性巨输尿管

34

先天性输尿管畸形

35

先天性膀胱-输尿管-肾返流

36

分成小叶的、融合的和马蹄形肾

37

异位肾

38

尿道上裂

39

膀胱外翻

40

先天性后尿道瓣

41

脐尿管畸形

42

膀胱先天性憩室

43

膀胱和尿道的其他先天性畸形





































4 肌肉骨骼系统先天性畸形

序号

疾病名称

44

髋先天性变形

45

马蹄内翻足

46

脊柱先天性变形

47

先天性漏斗胸

48

先天性鸡胸

49

胸的其他先天性变形

50

胸锁乳突肌先天性变形

51

手先天性变形

52

膝先天性变形

53

多指(趾),

54

并指(趾)

55

膝先天性畸形

56

脊柱及骨性胸廓先天性畸形

57

骨软骨发育不良,伴有管状骨和脊柱的发育缺陷

58

先天性膈疝

59

膈的其他先天性畸形

60

脐突出

61

腹裂



































5 呼吸系统先天性畸形

序号

疾病名称

62

喉先天畸形

63

气管和支气管先天性畸形

64

肺先天性畸形

65

纵隔先天性囊肿

66

甲状舌管囊肿













6 五官严重先天性结构性畸形

序号

疾病名称

67

引起听力缺陷的耳先天性畸形

68

耳前的窦道和囊肿

69

鼻后孔闭锁

70

颚裂

71

唇裂

72

腭裂,伴有唇裂















三、如何申请

1、患儿法定监护人提出医疗费用救助申请,填写《先天性结构畸形救助项目个人申请表》,交至患儿曾经接受诊断、手术、治疗和康复的定点医疗机构,并按《申请表》要求提供下列相关材料。

①身份证明材料。治疗前后近照各两张,证明申请人与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件,或者其他证明监护关系的材料原件。

②疾病和治疗证明材料。定点医疗机构出具的患儿病情诊断证明、门(急)诊记录、住院首页及病历、出院记录、相关医学影像资料报告单原件(或加盖医院公章的复印件)。

③经济状况证明。村(居)委会出具的家庭经济贫困证明材料原件。

定点医疗机构接收患儿申报材料,其中的证明材料复印件须当场与原件核对无误并加盖本单位公章。定点医疗机构对患儿申报材料进行初审,将通过初审的材料报送省级项目管理机构。初审未通过的,通知患儿法定监护人。法定监护人可补充材料再次申请。初审工作需在5个工作日内完成。

2、定点医疗机构将通过初审的患儿申报材料录入“先天性结构畸形救助项目管理信息系统”(http://jzzl.csqx.org.cn),提交省级项目管理机构。


四、补助标准。

     患儿申请救助日期的上一年度1月1日(含)以后在定点医疗机构的诊断、手术、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分,一次性给予3000元至30000元补助。
2018年,患儿具体补助最新标准如下:
    1.自付金额超过3000元(含)、小于4000元的,补助额度为3000元。
    2.自付金额超过4000元(含)的,按自付费用的75%予以补助,最高补助额度为30000元(含)。
    备注:对同一患儿同一疾病分次申请救助的,或同一患儿不同疾病分别申请救助的,项目只补助一次。


九江市妇幼保健院:0792-8393402

萍乡市妇幼保健院:07996768925

赣州市妇幼保健院:0797-82820758282002

南昌大学第一附属医院:0791-88621324

江西省儿童医院:0791-86803571




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