2019年的6月的一天，我像往常一样接班后，照例把我负责护理的病床依次理了一遍。一条醒目的备注提示我今天有位不寻常的患者：安安，10岁，系统性红斑狼疮，病程迅猛，今日血浆置换。

     为了确认患者是否在床、是否配合，我来到病房准备跟孩子沟通下。看到他时，安安脸色苍白，呼吸费力，全身无力地摊在床上，裸露的皮肤上有皮疹。紧缩的眉目，微微痛苦地呻吟。看到我来了，眼里充满期望。安安病房旁围着他爷爷，奶奶，爸爸。

狼疮是一种累及多系统多器官、临床表现复杂、病程迁延反复的自身免疫性结缔组织病。安安病情发展凶猛，累及到了神经系统，已经频繁出现抽搐和精神症状，主任医生建议立即进行血浆置换。

当我说明今天要血浆置换后，我明显感觉到安安的恐惧、家长的焦虑。血浆置换术对于安安来说，是一个很大的挑战。首先需要股静脉置管术，置管过程中一系列的配合等。

血浆置换后，安安感觉都变了一个样似的，异常的平静，一句话也不说，但是当我要给他穿刺的时候他非常的恐惧，且不停的大声喊叫，非常不配合。我跟他聊了一会儿，奶奶也在旁边说：“夏阿姨一直很关心你，夏阿姨很好的，你不要怕”。我微笑着说，我现在不给你打针，我陪你聊聊天。我问：“你现在最想做的是什么”，他轻声的说：“我好想回家，回家跟我的狗狗玩，我还想去学校，跟我的同学一起学习一起玩”。我说：“那你觉得是什么让你现在不能回家呢？”他摇摇头，我跟他说：“是因为你身体里的细胞不听话，所以让你很难受”。”那是不是输完液你会舒服点呢？”“是的”。“那如果可以选择的话，你是愿意打针痛一下呢还是愿意继续难受？”他沉默了，“护士阿姨，我要打针，这样那些不听话的的细胞就不会让我难受了，我也可以早点回家去陪我的狗狗玩”。“好的，你真棒！”。

后来经辗转治疗，安安的病情终于稳定了，因为我们和安安、和家长的目标都是一致的，携手战胜不听话的细胞。帅气的笑脸回到了安安的脸上。

南丁格尔在创办护理教育时说过：护理不是在照顾疾病，是在照顾生病的那个人。关怀是护理的另一只翅膀，自从上次听完我院护理老专家孙庆宁的叙事护理课后，我便尝试主动去关心患儿，询问家属，然后他们会告诉我很多关于他们的事情和想法。在安安第3次来我科用环磷冲击治疗的时候，刚好我晚班，我特意抽空去看望了下他，他正在跟他老爸下象棋，我问谁赢的多，他微笑着谦虚的说：“有时爸爸赢，有时我赢”。我说：“你真厉害，我都还不会呢，有机会教教我可以吗?”他微笑着说，好呀，好呀。然后，他爸爸跟我说：“现在一般情况还好，就胆固醇还有点高，病友群里关于饮食的说法不一，问我饮食方面有哪些要注意的?”我简单的说了一些大概的饮食禁忌，因为他的病情比较特殊，一直在服用激素和免疫抑制剂，我怕自己指导的不够准确，就在医学网上查找了论文资料，并加了他爸爸的微信，且将饮食方面该注意的都以信息的形式发给了他。他对我非常的感谢，其实我觉得这本来就是我该做的。通过微信聊天我了解到他爸爸是一个非常积极乐观的人，因为他说要自己查找资料，我说，好，我一步一步的教他如何查找他要的医学信息，他不停的感谢我，我感觉到了我的价值所在，帮助他人，快乐自己，也真心的希望安安能健康快乐成长。

    是呀，我们成为了微信好友，我赢得了信赖！

 这个阳光少年让人充满喜爱，生气时候变成了一朵乌云打起了雷下起了雨；快乐时阳光明媚，雨过天晴。

来复查的时候，他爸爸爷爷带着安安送来了锦旗和感谢信，那天一大早他们就站在护士站门口，等我们交完班出来，对我们一一敬礼致谢，虽没能留下当时照片，但那一刻深深地印在我脑海里。那是我工作以来第一次感受这样的氛围，也是第一次在家属的感谢信中被提到，我很感动，也有一点点羞愧。因为我做的只是微不足道的小事且是我应该做的。见到我他害羞的说了句“谢谢阿姨”，看见他状态很好我很欣慰。

安安一家是很温暖，懂得感恩的一家人，似滴水之恩，当涌泉相报，在安安的身上我看到了勇敢和坚强，在他父母身上我看到了积极和乐观还有爱，我的内心被深深的触动了，每当我生活上遇到困难的时候，我会想起他们，他们是如此的艰辛的活着，而我遇到的困难又算的了什么。感恩安安一家对我们的信赖和肯定，感恩遇到让我们如些感动的一家人。

通过这次尝试叙事护理我收获了很多，深深体会到它不仅可以帮助到患者，拉近护患之间的距离，提高患者和家属的满意度，同时也让我这个不愿意主动沟通的人喜欢上了沟通，叙事护理这只是开始，虽然我只是迈出了一小步，相信日积月累定能做的更好！

孙主任上课中的一句话让我记忆深刻：如果说人生的旅途中，疾病是我们不得不走的夜路的话，请放心，还有我们，我们虽然不能改变夜的黑，但我们的陪伴可以增加走过夜路的勇气！

风湿免疫科夏书红