在第18个“国际罕见病日”来临之际，一场意义非凡的罕见病义诊活动于2月26日在江西省儿童医院圆满举行。此次义诊以“不止罕见”为主题，旨在汇聚各方力量，为那些深受罕见病困扰的儿童及其家庭带来温暖、希望与切实的帮助。活动吸引了众多患儿家庭参与，引发了社会各界的广泛关注。

活动当天一大早，便有许多患儿及家属在工作人员的引导下有序排队等候。由江西省儿童医院罕见病中心联合内分泌遗传代谢科、新生儿科、康复科、风湿免疫科、血液科、肾内科、消化科、呼吸内科、感染科、综合内科、PICU、江西省儿童发育与遗传重点实验室等多个科室的专家齐聚一堂，他们凭借丰富的临床经验和专业知识，为每一位前来咨询的患儿进行详细的问诊、体格检查和病情评估。志愿者向公众普及儿童罕见病的基本知识，提高全社会对罕见病的识别能力和重视程度。康复治疗师则针对不同罕见病患儿的身体状况，现场示范并指导家长如何进行家庭康复训练，以提高患儿的生活质量。

杨玉教授表示：“罕见病虽然发病率低，但每一个患儿背后都是一个家庭的希望。我们希望通过这次义诊，能够提高社会对儿童罕见病的认知度，让更多的患儿得到及时诊断和治疗。‘不止罕见’这个主题，意味着我们不能仅仅将罕见病视为孤立的个体问题，而要看到这些患儿和家庭所面临的巨大挑战，从医疗、社会支持等多方面给予他们全方位的关怀。”

本次义诊活动所传递出的爱与希望将持续照亮罕见病患儿的前行之路，激励着全社会为实现“让每一个罕见病患儿都能得到有效治疗和关怀”的目标而不懈努力，让“罕见”真正走向“被看见”。

                                                                              来源：江西省儿童医院罕见病中心 熊翔宇